Så började min als flashback
•
Als
Ursprungligen postat av koppen85
Hej hypokondriker. Att ni skapar samt laddar upp oro
•
ALS, en inte helt ovanlig sjukdom
fall per år i Sverige, vilket trots allt gör den ganska ovanlig ( fall av MS).
Lånt tid innan diagnos, oftast mer än 6 månader. Efter diagnos är 50% döda inom 18 månader, så snabbt förlopp. I gruppen som överlever 18 månader har 90% avlidit inom 5 år.
Känsel och kognitiva förmågor bevaras genom hela sjukdomen, hjärtmuskulaturen påvekas inte. Andningsvikt är som regel den slutliga dödsorsaken.
I grunden är sjukdomen inte fysiskt smärtsamt, men smärta kan komma från leder, felställningar, sår m.m.. Medianålder för insjuknande är ca. 70 år, om jag minns rätt.
Jag vet att olika "bromsmediciner" är under utprovning, men oklar hur effektiva de är. Orsaken till sjukdomen är troligen autoimmun till följ av en egentlig rätt simpel infektion, jag tror att man kommer komma fram till att som t.e.x. vid Guillaín Barré (annan neurologisk sjukdom) som kan komma efter en maginfluensa med Campolybacter, så är kroppens immunsvar den egentliga boven.
ALS är den enda sjukdom som, om jag själv drabbades, själv hade valt plats och tid för min död.
Jag har vårdat flertalet patienter med ALS (och allsköns andra jobbiga diagnoser) men
•
“Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara”
Berätta om din väg till diagnos.
– Jag har alltid varit väldigt aktiv, både jobbmässigt och inom fotboll som var mitt stora intresse. Första gången jag förstod att något var fel var på jobb, jag jobbade som elektriker och det hände ofta att jag tappade grejer, uppgifter som varit enkla började bli svåra. Jag hade inte alls samma känsla längre. Det var vänster tumme som inte hängde med längre.
Efter många månaders undersökningar så hamnade jag på neurologmottagningen för ännu fler tester. Under de månaderna så hade hela vänster arm blivit svagare. Jag kommer ihåg att när vi gjorde armhävningar på fotbollsträningen så fick jag ta nästan all min tyngd med högra arm. Det var då jag började förstå att det var ALS det handlade om. Detta var i juli , och efter min semester från jobbet så fick jag sjukskriva mig för det gick inte längre att utföra jobbet på ett säkert sätt. Jag blev svagare i vänster ben, började halta, ramlade oftare och oftare. Allt gick väldigt fort första året.
Efter undersökningarna på neurologen visade det sig att jag hade ALS. I oktober fick jag första beskedet och ett andra utlåtande i december